Παρηγορητική φροντίδα εξωτερικών ασθενών για τη νόσο του Πάρκινσον

Ιστορικό

Η κλινική εικόνα του συνδρόμου Parkinson και των σχετικών διαταραχών (νόσος του Parkinson και σχετική διαταραχή [PDRD]) είναι πολύπλοκη και οδηγεί σε διάφορους περιορισμούς. Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, η κλινική εικόνα, ο βαθμός περιορισμών και η ανάγκη για φροντίδα αλλάζουν στον ασθενή. Εκτός από τα σωματικά παράπονα, η PDRD έχει επίσης συχνά ψυχοκοινωνικά προβλήματα και μερικές φορές γνωστικές διαταραχές. Η πολυπλοκότητα και η δυναμική της PDRD απαιτούν συνεχή αξιολόγηση και προσαρμογή της ιατρικής θεραπείας, της φροντίδας και της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Η φροντίδα για έναν ασθενή με PDRD μπορεί να είναι σημαντική επιβάρυνση για τους φροντιστές.

Παρηγορητική φροντίδα

Η Παρηγορητική Φροντίδα είναι μια διεπιστημονική προσέγγιση στην παρηγορητική φροντίδα και περιλαμβάνει την ψυχοκοινωνική, νοσηλευτική και ιατρική περίθαλψη και θεραπεία ατόμων με ανίατες, απειλητικές για τη ζωή και / ή χρόνιες προοδευτικές ασθένειες. Οι πολυεπιστημονικές ομάδες, οι οποίες αποτελούνται από γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και κληρικούς, όπως απαιτείται, αποσκοπούν στη διασφάλιση ολιστικής, επικεντρωμένης στον ασθενή παρηγορητικής φροντίδας και, συνεπώς, βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των σοβαρών ασθενών. Μία μελέτη αξιολόγησε το όφελος της παρηγορητικής θεραπείας εξωτερικών ασθενών σε ασθενείς με PDRD σε σύγκριση με την τυπική περίθαλψη που ήταν συνηθισμένη μέχρι τώρα.

Ο καθορισμός του στόχου

Ο στόχος της μελέτης ήταν να προσδιοριστεί εάν η παρηγορητική φροντίδα εξωτερικών ασθενών βελτιώνει τα αποτελέσματα της ατομικής θεραπείας και την ποιότητα ζωής των ασθενών σε σύγκριση με την τυπική περίθαλψη. Επιπλέον, εκτιμήθηκαν οι επιπτώσεις της παρηγορητικής φροντίδας στην αγχωτική κατάσταση των φροντιστών.

Μέθοδοι

Η τυχαιοποιημένη κλινική μελέτη πραγματοποιήθηκε με ασθενείς από τρία εξειδικευμένα πανεπιστημιακά νοσοκομεία. Στη μελέτη συμμετείχαν ασθενείς με ιδιοπαθή νόσο του Πάρκινσον και σχετικές διαταραχές που είχαν μέτρια έως υψηλή ανάγκη για ανακουφιστική φροντίδα. Αποκλείστηκαν οι ασθενείς που χρειάζονταν οξεία φροντίδα ή παρηγορητική υποστήριξη λόγω άλλων διαγνώσεων, καθώς και ασθενείς που είχαν ήδη λάβει παρηγορητική φροντίδα ή που δεν ήταν σε θέση ή δεν θέλουν να ακολουθήσουν το πρωτόκολλο μελέτης.

Παρηγορητική φροντίδα και τυπική φροντίδα

Οι συμμετέχοντες συμμετείχαν στη μελέτη μεταξύ 1 Νοεμβρίου 2015 και 30 Σεπτεμβρίου 2017. Χωρίστηκαν σε δύο ομάδες: μια ομάδα έλαβε παρηγορητική φροντίδα εξωτερικών ασθενών εκτός από την τυπική περίθαλψη και η άλλη ομάδα έλαβε μόνο τυπική φροντίδα. Η περίοδος παρατήρησης ήταν ένα έτος. Η παρηγορητική φροντίδα πραγματοποιήθηκε από νευρολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, κληρικούς και νοσηλευτές χρησιμοποιώντας λίστες ελέγχου και υπό την καθοδήγηση γιατρού ανακουφιστικής φροντίδας. Η βασική φροντίδα δόθηκε σε συνεργασία με νευρολόγους και γενικούς ιατρούς.

Ποιότητα ζωής των ασθενών και άγχος στους φροντιστές

Τα κύρια τελικά σημεία της μελέτης ήταν η ποιότητα ζωής των ασθενών που προσδιορίστηκαν χρησιμοποιώντας την Ποιότητα Ζωής στην Κλίμακα Νόσου του Αλτσχάιμερ (QoL-AD) και το βάρος για τους φροντιστές τους χρησιμοποιώντας τη συνέντευξη Zarid Burden (ZBI). Το QoL-AD κάλυψε 13 περιοχές. Δόθηκε ένα τουλάχιστον σημείο ανά περιοχή. Η ελάχιστη βαθμολογία 13 ήταν για μια πολύ κακή ποιότητα ζωής και η μέγιστη βαθμολογία 52 για μια εξαιρετική ποιότητα ζωής. Το ZBI αναπτύχθηκε για την αυτοαξιολόγηση συγγενών ασθενών με άνοια. Μια σύντομη έκδοση χρησιμοποιήθηκε στη μελέτη, η οποία περιελάμβανε δώδεκα περιοχές, με συνολικό αποτέλεσμα 0 βαθμούς χωρίς άγχος και 48 βαθμούς για μέγιστο άγχος στο νοσηλευτικό προσωπικό.

Αποτελέσματα

210 ασθενείς και 175 νοσοκόμες συμμετείχαν στη μελέτη. 64,3% των ασθενών ήταν άνδρες και η μέση ηλικία ήταν 70 χρόνια. Έξι μήνες μετά την έναρξη της περιόδου παρατήρησης, προσδιορίστηκε βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με παρηγορητική φροντίδα κατά μέσο όρο 5,5 μονάδων (τυπική απόκλιση [SD] 0,66), ενώ η ποιότητα ζωής των ασθενών με αποκλειστική τυπική φροντίδα αυξήθηκε κατά μέσο όρο 4,2 (SD 0,82) σημεία επιδεινώθηκαν. Η εκτίμηση της επίδρασης της θεραπείας της παρηγορητικής φροντίδας ήταν 1,87 (95% διάστημα εμπιστοσύνης [CI], 0,47-3,27, Ρ = 0,009). Δώδεκα μήνες μετά την έναρξη της μελέτης, η επιβάρυνση των νοσοκόμων σε ασθενείς με ανακουφιστική φροντίδα μειώθηκε κατά 2 βαθμούς κατά μέσο όρο.

συμπέρασμα

Σε σύγκριση με την τυπική περίθαλψη, η παρηγορητική φροντίδα εξωτερικών ασθενών οδήγησε επίσης σε βελτιώσεις στην κλινική εικόνα και στην πορεία της PDRD. Ωστόσο, οι ίδιοι οι συγγραφείς παραδέχονται ότι στην περίπτωση μιας πολύπλοκης και δυναμικής κλινικής εικόνας όπως η PDRD και οι διαφορετικές ανάγκες των ασθενών, οι άμεσες συγκρίσεις πρέπει να αξιολογούνται πολύ προσεκτικά. Περαιτέρω μελέτες και συλλογές δεδομένων είναι απαραίτητες για να γίνουν πιο αξιόπιστες δηλώσεις.